“All’ordine facite ammuina tutti coloro che stanno a prua vadano a poppa e quelli a poppa vadano a prua; quelli a dritta vadano a sinistra e quelli a sinistra vadano a dritta; tutti quelli sottocoperta salgano, e quelli sul ponte scendano, passando tutti per lo stesso boccaporto; chi non ha niente da fare, si dia da fare qua e là”.
Il lettore sarà benevolo se per introdurre un argomento così terribilmente serio come quello dei caregiver ho preso a prestito un testo faux attribuito alla actual marina militare borbonica.
Perché parlare di caregiver, cioè delle persone che assistono un disabile grave, significa entrare in un mondo abitato dalla solitudine, dalla disperazione e dalla fatica. Tutti i giorni, 24 ore al giorno, festivi compresi.
Un mondo attraversato da notti insonni, da paure che ti assalgono per un colpo di tosse o da crisi epilettiformi senza controllo, un mondo che nessuno vorrebbe avere mai incontrato ma che riguarda centinaia di migliaia di famiglie italiane.
A tutti loro, invariabilmente, nelle legislature politiche degli ultimi 20 anni, volenterosi parlamentari hanno dedicato interrogazioni e proposto disegni di legge.
Da venti anni nessuna tutela lavorativa e nessun ristoro economico è tuttavia intervenuto nella vita dei caregiver con qualche eccezione, come al solito, riguardante le regioni più ricche o quelle in cui, sempre le stesse, le fondazioni bancarie sostengono con progetti mirati le famiglie delle persone con disabilità.
Nella attuale legislatura ha fatto irruzione nella scena politica nazionale la ministra della disabilità della Lega Locatelli. Una donna battagliera nel suo partito con l’obiettivo di spaccare l’Italia con la legge sulla autonomia differenziata. Peccato che il primo tentativo sia andato a vuoto miseramente per il mancato rispetto dei LEA, livelli essenziali di assistenza, al punto da dover incassare la bocciatura da parte della Corte Costituzionale.
Questa zelante ministra ha più volte annunciato una vera rivoluzione per le persone con disabilità della quale al momento non vi sono tracce evidenti nel Paese ma che possono essere riassunte come una semplificazione burocratica che trasferisce esclusivamente all’Inps il riconoscimento della disabilità. Una “rivoluzione “lenta, anzi lentissima, che ha visto una sperimentazione partire da 30 province e poi estendersi advert altre 30.
Sempre e solo per vedere riconosciuta la propria disabilità.
In questi anni la ministra non si è risparmiata nell’attraversare il Paese in lungo e largo, nominando garanti della disabilità che, privi di potere e di portafoglio, rappresentano, nella migliore delle ipotesi, solo dei volenterosi signorsì delle mancate decisioni dei governi di turno.
Fino all’ultimo colpo di teatro o, per evocare il “facite ammuina” dell’incipit, il disegno di legge per il riconoscimento e la tutela dei caregiver depositato all’ufficio legislativo della presidenza del Consiglio il 30 ottobre scorso. La prima solenne legge che tutela i familiari conviventi con i disabili gravi che però vede le sue risorse e la sua attuazione reale a partire dal 2027. Qui il “facite ammuina” si materializza in un sostegno economico che definire ridicolo è riduttivo: appena 400 euro al mese ma solo se si ha un reddito annuale di 3.000 euro totali ed una soglia ISEE di 15.000.
Se non fosse tutto tragicamente vero ci sarebbe da ridere.
Purtroppo lo è ed ancora peggio è il fatto che la irrisoria copertura finanziaria sarà in parte sottratta dal fondo per le persone con disabilità.
“Facite ammuina” forse è la direzione politica della ministra Alessandra Locatelli, purtroppo a nessun disabile ed ai loro caregiver potrà mai essere utile. Ma questo è un altro discorso che evidentemente non interessa a questa classe politica.
